Vooruitgang impliceert het verbeteren van het verleden. Ooit gebruikten we bloedzuigers om een overmaat aan kankerverwekkende lichaamsvochten op te zuigen, of gaven we de schuld aan de toorn van de goden. In moderne ziekenhuizen brengen we zulke tumoren nu diep in het lichaam in beeld, richten we ze aan met synthetische chemicaliën of smalle stralingsbundels, of snijden ze weg met klinische precisie.
Alsof de massa zijn eigen entiteit is, kunnen we de rest van het lichaam negeren en ons precies op het probleem concentreren. Als dit allemaal mislukt, hebben we teams die ervoor kunnen zorgen dat sterven gemakkelijk is en de routines van anderen minimaal verstoort.
Een goede vriend stierf onlangs aan een zeldzame en agressieve kanker. Vanaf de diagnose had hij enkele maanden van een over het algemeen positief leven in een moeilijke tijd, waarbij hij een gevoel voor humor, een rationele kijk op de wereld en loyaliteit aan vrienden behield. Hij was er altijd goed in geweest dingen te zien die anderen niet zagen, zonder arrogant te zijn of een eigen mening te hebben. Het soort vriend waarvan je dacht dat die je in moeilijke tijden zou steunen (en dat deed hij ook). Voor het doel van deze discussie zullen we hem 'Matt.' noemen.
Probleemgebaseerde geneeskunde
Matts kanker werd op de moderne manier behandeld. Een team dat gespecialiseerd was in het scannen van mensen, heeft hem gedurende een periode van weken gescand, zoals schema's toestonden, om de omvang van de verspreiding vast te stellen. Een team gespecialiseerd in het bestralen van kanker bestraalde een groot deel van zijn lichaam om de kanker te verkleinen (wat hielp). Een andere groep gespecialiseerd in het vergiftigen van kankercellen beoordeelde of dergelijke vergiften nuttig zouden zijn, en besloot dat dit niet het geval zou zijn. Een ander regelde apparaten om hem te helpen lopen, omdat de kanker hem daarvan had weerhouden. Het kan zijn dat iemand ergens de opdracht kreeg om voedingsadviezen te geven, maar dat leek niet te gebeuren.
Kanker is een complexe ziekte, beïnvloed door metabolisme, genetica, immuunstatus en algemeen welzijn. Deze zijn ook met elkaar verbonden. De financieel meest winstgevende benaderingen omvatten het doden van kankercellen met chemicaliën of straling en, meer recentelijk, het benutten van het immuunpotentieel van de T-cellen van het lichaam ('cellulaire immuniteit'), cellen die cellen en ziekteverwekkers doden die zij als abnormaal identificeren. De lichaamseigen T-celreactie heeft bepaalde micronutriënten nodig, zoals vitamines en sporenmetalen, die door moderne levensstijlen en diëten vaak onvoldoende zijn. Ze zijn goedkoop (slecht winstgevend) en dus trekt de wetenschap eromheen minder sponsoring.
Het was al vroeg duidelijk dat Matts zorg 'palliatief' zou zijn, wat betekent dat de kanker enigszins zou kunnen worden geslonken, maar niet zou kunnen worden gestopt. Vanwege de plaatsing en omvang kon het niet worden weggesneden. Als het daar zou blijven in een verder onveranderde omgeving, zou het terugkomen, waarschijnlijk vrij snel, en dat zou het einde zijn. Het scanteam scande af en toe om te zien wat er gebeurde, maar verder hadden de klinische teams hun protocollen vervuld. De allernieuwste kankertherapie had zijn grenzen bereikt en er was niets meer aan te doen.
Wanneer het probleem onoplosbaar wordt
Matt had vooral het geluk dat hij buren en vrienden in de buurt had, die hem behandelden zoals hij hen zou behandelen. Als mens leerden degenen die zijn huis schoonmaakten hem goed kennen en erkenden zijn kwaliteiten. Op een nacht viel hij en werd overgebracht naar het ziekenhuis waar het grootste deel van zijn eerdere behandelingen had plaatsgevonden. Omdat hij werd aangewezen als niet-voor-reanimatie (NFR), werd hij onder het palliatieve zorgteam geplaatst, dat vanwege zijn onoplosbare toestand het beste werd geacht.
Om de moderne institutionele palliatieve zorg te begrijpen, is het het beste om uit te leggen wat er daarna gebeurde. Matt werd in een kamer in de hoofdgang geplaatst, vlakbij het bureau van de verpleegsters. De deur stond op een kier zodat hij geobserveerd kon worden. Deze kamer was grijs geschilderd, had geen ramen en geen foto's aan de muur. Een paar stoelen, wat armaturen voor zuurstof, een wasbak en antisepticumdispenser, en een kast. Dag en nacht werden irrelevant, zoals in elke raamloze cel.
Na een paar dagen werd gezegd dat Matt niet meer reageerde en dat het ‘misschien niet lang meer zou duren’, wat ons verraste omdat hij kort daarvoor behoorlijk stabiel en goed georiënteerd was. Wanneer vrienden op bezoek kwamen, kon hij praten en communiceren, en hij waardeerde bezoekers en bedankte hen voor hun komst. Maar later zou hij naar verluidt opnieuw in ongevoeligheid zijn vervallen. Dit leek verwarrend voor degenen die hem kenden.
Toen ik hem voor het eerst bezocht, lag hij naakt op bed (de deken was toch te klein om hem volledig te bedekken) en nat, met een zuurstofcanule die zuurstof in de lucht bracht in plaats van via zijn neus. Hij werd wakker toen dit werd geplaatst om zijn functie te vervullen, en kon reageren. Tijdens meerdere bezoeken kwam een verpleegster alleen binnen met een injectiespuit om te injecteren wat zijn palliatieve zorg bleek te zijn; ampullen morfine en midazolam. Morfine verzacht pijn en geest en onderdrukt de ademhaling, midazolam vermindert het reactievermogen, zodat de ontvanger niet meer om hulp schreeuwt als hij nat wordt, zich schaamt voor het naakt zijn of dorst heeft.
Toen het personeel werd verzocht de midazolam achter te houden, kon Matt met anderen praten, zijn behoeften kenbaar maken en vragen beantwoorden. Hij was heel duidelijk, niet onverwacht, dat hij liever thuis wilde zijn. Elke keer dat ik terugkwam, lag hij zoals ik hem voor het eerst aantrof, naakt, nat en om hulp roepend, of gedoseerd met chemicaliën. Vervolgens werd de midazolam na het vertrek van de bezoekers opnieuw ingespoten. Het eten was beperkt, omdat er iemand met een lepel moest zitten en er niet altijd vrienden aanwezig konden zijn. Het ziekenhuis was hiervoor niet bemand – of de protocollen lieten dit niet toe.
Een soortgelijke behandeling wordt door onmenselijke gevangenbewaarders toegepast om gevangenen te vernederen als ze hen psychologisch willen afbreken. Omdat ze het druk hadden om ervoor te zorgen dat de digitale documentatie up-to-date was, hadden de verpleegkundigen geen tijd om veel meer te doen. De instelling is op deze manier ontworpen. Het gaat er niet om hoe bepaalde individuen elkaar behandelden, het gaat erom hoe we dat allemaal kunnen doen als onze instelling ons organiseert en ons daartoe aanmoedigt.
Eenzame individuen gedragen zich zelden systematisch beledigend en gevoelloos tegenover een vreemdeling. Als ze dat doen, noemen we ze sociopaten, zieken of criminelen (van de ergste soort). Maar een instelling, bestaande uit individuen, kan dit gemakkelijk doen. We verdrinken de roep van het geweten en empathie in groepsdenken en routines. Het is gewoon de manier waarop de machine werkt, of het nu gaat om treinladingen uit het getto, opgesloten vluchtelingen of vergeten gezichten die opgesloten zitten in een verpleeghuis. We krijgen toestemming om anderen te devalueren, zonder te beseffen dat zij onszelf zijn. In de westerse geneeskunde heeft het ons in staat gesteld de tumor van de persoon te scheiden en vervolgens waar nodig de persoon vóór de dood te doden, waardoor het allemaal minder traumatisch is of onze eigen routines indringt.
Een mens die vertrekt
Dankzij buren en vrienden die om hem gaven, werd Matt op een brancard naar huis teruggebracht, met bezoek van een goed gemeenschapsgezondheidsteam en steun van vrienden. Hij had geen medicijnen nodig, omdat hij niet veel pijn had, maar soms wel van streek was, zoals een man zou zijn als hij niet zelf naar het toilet kon. Hij genoot van muziek, herinnerde zich en praatte over oude tijden en gemeenschappelijke vrienden, en genoot van zijn favoriete eten, zij het in kleine hoeveelheden voordat de vermoeidheid toesloeg. Omdat hij gedurende twee weken in het ziekenhuis niet veel had gegeten, waren de reserves van zijn lichaam uitgeput.
Het midazolam en de morfine, zo bleek, hadden voornamelijk gediend om de instelling te helpen functioneren, waardoor Matt de routine niet kon onderbreken of menselijk contact nodig had. Thuis waren menselijk contact, muziek, zonlicht door een raam en gesprekken eerder natuurlijk dan opgelegd. Dit kan voor sommigen een openbaring zijn; vooral in deze tijd waarin we ouderen of stervenden maandenlang van hun familie afzonderen om hen tegen een of ander virus te 'beschermen'. Het suggereert dat een persoon met een voorzienbare dood nog steeds een mens kan zijn, en dat 'DNR' op de klinische aantekeningen die status niet echt verandert. De instelling kan de mensen die aan de zorg worden betaald ontmenselijken, maar niet de beoogde personen van die zorg. Ze behouden hun intrinsieke waarde.
Matt stierf na een paar dagen thuis, niet naakt voor voorbijgangers in een grijze kamer zonder ramen op met urine doordrenkte geplastificeerde lakens, maar thuis omringd door vrienden. Hij was nog steeds een mens, een wonderbaarlijk mens, ondanks alles wat vooruitgang teweeg kon brengen.
Uitgegeven onder a Creative Commons Naamsvermelding 4.0 Internationale licentie
Stel voor herdrukken de canonieke link terug naar het origineel Brownstone Instituut Artikel en auteur.
