DELEN | AFDRUKKEN | E-MAIL
In Wat autisme isIk heb autisme gekarakteriseerd als uitsluiting van de existentiële empathie waarop betekenisvolle menselijke ervaringen gebaseerd zijn.
Autistische mensen zijn onherroepelijk vervreemd van de voorwaarden voor betekenisgeving. Alles wat ze leren, leren ze via simulatie en los van menselijke interactie.
Verdere duidelijkheid over autisme ontstaat door te kijken naar wat autisme níét is. In dit verband heeft zich een gelegenheid voorgedaan, met een gesprek tussen psychologen Jordan Peterson en Simon Baron-Cohen.
De discussie heeft als titel Wat weten we eigenlijk over autisme? De conclusie is dat autisme een talent is voor begrip, niet voor gedachten en gevoelens maar voor structuren, niet voor intenties maar voor ordening. Sommigen van ons kunnen goed met mensen omgaan. Autisten kunnen goed met dingen omgaan. Sommigen van ons hebben de neiging om 'empathie' te tonen. Autisten hebben de neiging om te 'systematiseren'.
Autisme is echter geen talent voor het begrijpen van dingen. Autisme is geen aanleg voor structuren en ordening. Autisme is geen neiging tot systematiseren.
Waarom niet?
Omdat het waarderen van structuren en arrangementen precies dezelfde basisvaardigheid vereist als het waarderen van gedachten en gevoelens – en het is deze basisvaardigheid die autistische mensen missen.
Het is wellicht waar dat de meesten van ons min of meer goed zijn in de omgang met mensen of met dingen. Het is zeker waar dat mensen met autisme in geen van beide goed zijn.
Het idee dat mensen met autisme handig zijn, hoor je inderdaad vaak – Peterson en Baron-Cohen doen weinig meer dan dit idee in vakjargon formuleren.
Mensen met autisme zijn niet afgestemd op andere mensen. Het is voor ons natuurlijk om aan te nemen dat ze wél op iets afgestemd zijn. We concluderen dat ze afgestemd zijn op dingen.
Daarmee zijn we voorbereid op de hypothese dat mensen met autisme zich op een spectrum bevinden met mensen die talent hebben voor technische vaardigheden – zoals ingenieurs, monteurs en technici.
En zo beschouwen we autisme als niets meer dan een andere manier om aandacht aan de wereld te besteden – minder behendig in de omgang met mensen, meer behendig met dingen; minder empathisch, meer systematisch.
Het is een veelgemaakte fout.
Maar het is niet alleen een vergissing. Het is een categoriefout. Het stelt als een vorm van betekenisvolle menselijke ervaring iets voor wat categorisch onmogelijk is als betekenisvolle menselijke ervaring.
Niets – geen mensen, geen dingen – betekent iets zonder een basis van empathie. Het onderscheid tussen 'systematiserende' en 'empathiserende' mensen, tussen ingenieurs en verpleegkundigen, is van weinig betekenis. Uiteindelijk draait alles om empathie.
Autisme, als een gebrek aan empathie, is geen afstemming op de betekenis van dingen. Het is een algehele uitsluiting van elke vorm van betekenis. Het omschrijven als een manier van betekenisvolle ervaringen is een categorische fout, zij het een veelvoorkomende.
Wat ongebruikelijk is aan de discussie tussen Peterson en Baron-Cohen, is dat deze niet alleen deze categorische fout begaat, maar dat ze deze ook heel expliciet uiteenzet.
In hun openingsgesprek wijzen Peterson en Baron-Cohen direct de fundamentele empathie af waarop betekenis berust. Daarmee maken ze duidelijk wat onderdrukt moet worden om autisme in onze samenleving te normaliseren: juist die prestatie die onze ervaringen menselijk maakt.
Wat weten we nu eigenlijk over autisme? Dat autisme geen afstemming op de betekenis van dingen is. Dat autisme eerder een aanval is op de betekenis zelf – een aanval die zich, zelfs voor wetenschappers, in het volle zicht bevindt.
Aan het begin van zijn gesprek met Baron-Cohen introduceert Peterson Martin Heideggers inzicht dat de fundamentele menselijke houding er een van 'zorg' is.
Het is een veelbelovend begin. Er zijn weinig betere filosofische bronnen om autisme te leren kennen dan het werk van Heidegger met zijn centrale concept van 'zorg'.
Peterson introduceert niet alleen Heideggers concept van 'zorg', hij legt het ook uit als een concept dat impliceert dat mensen 'een gedeelde waardestructuur bewonen die bepaalde percepties op de voorgrond plaatst en andere verbergt'.
Petersons uitleg is goed. Door de fundamentele menselijke houding te beschrijven als een van zorgzaamheid, wijst Heidegger op het wezenlijk doelgerichte karakter van zelfs de eenvoudigste menselijke ervaring – de waarneming zelf is niet de onmiddellijke, neutrale prestatie die het voor ons aanvoelt, maar de levende overdracht van een cultuur, van een gedeelde waardestructuur.
Alles wat voor ons opvalt, is ook voor ons van belang; alles wat we zien en horen, laat staan wat we weten en geloven, wordt gezien, gehoord, gekend en geloofd in de context van projecten die we delen met de mensen met wie we samenleven.
De betekenis van de kleur rood wordt ons bijvoorbeeld impliciet bijgebracht door de zorgzame handelingen van de mensen om ons heen, die zich haasten om op een knipperende rode knop te drukken, hun handen warmen bij gloeiende rode kolen, voorzichtig de bloedstroom stelpen en vrolijk hun rode kersttrui aantrekken.
Door onze aangeboren ontvankelijkheid voor de projecten van mensen worden we meegesleurd in betekenisstromen, waardoor onze meest eenvoudige waarneming van rood al wordt verrijkt door associaties met gevaar, warmte, levenskracht en feestelijkheid.
Objectief begrip van rood, verworven door in de klas de namen van kleuren te koppelen aan een rij gekleurde vierkantjes of door het liedje 'I Can Sing A Rainbow' te leren, is een duidelijk secundaire prestatie. De betekenis van rood zit al in ons door de onweerstaanbare associaties met rood van de mensen om ons heen.
Tegen de tijd dat we ons verdiepen in de betekenis van 'rood', is rood al onderdeel van onze gedeelde waardenstructuur.
Met zijn concept van 'zorg' bedoelt Heidegger dus dat betekenisvolle menselijke ervaringen plaatsvinden binnen trajecten die ontstaan en worden overgedragen door ons onontkoombaar samenzijn – onze bepalende openheid voor de bedoelingen van de mensen in wier aanwezigheid we vertoeven.
Alles wat voor ons betekenisvol is, hangt uiteindelijk af van de kijk op de wereld die we ontwikkelen door een existentiële empathie die zo diep geworteld is dat ze onzichtbaar blijft.
Het is dit inzicht, in het wezenlijk empathische karakter van betekenisvolle menselijke ervaringen, dat Peterson introduceert met het concept 'zorg'. Hij had zich nauwelijks een belangrijker inzicht kunnen voorstellen voor een discussie over wat we weten over autisme.
Als de meest fundamentele menselijke houding een aangeboren empathie is, waarop de mogelijkheid van betekenis zelf berust, hoe zit het dan met diegenen onder ons wier meest zichtbare kenmerk een ogenschijnlijk gebrek aan empathie is? Zijn zij niet in staat tot de meest fundamentele menselijke houding, en daarmee tot betekenis zelf?
Bij een discussie over wat we weten over autisme moet op zijn minst rekening worden gehouden met deze verontrustende mogelijkheid.
Maar Baron-Cohen overweegt dit niet – hij staat niet toe dat er in het buitenland een situatie kan bestaan van zo'n onmenselijke uitsluiting dat deze wordt gekenmerkt door een onvermogen tot existentiële empathie, waaruit betekenis voortvloeit.
Baron-Cohen weigert Heideggers concept van 'zorg', zoals geïntroduceerd door Peterson, te erkennen. Sterker nog, hij ontkracht het concept zodanig dat het niet langer een existentiële toestand aanduidt, maar slechts een toevallige persoonlijkheidstreit beschrijft.
'Je hebt zojuist een extra element toegevoegd,' werpt Baron-Cohen tegen Peterson op. '– geven we om een ander mens? Je kunt nadenken over de gedachten van anderen zonder dat het je echt iets kan schelen.'
Peterson maakt geen tegenbezwaar en de discussie gaat verder.
Maar Baron-Cohen heeft Heideggers concept van 'zorg' volledig tenietgedaan en vervangen door Petersons voorzichtige suggestie dat betekenisvolle ervaring een empathische ervaring is, waarbij het feit dat sommigen van ons aardig zijn voor anderen slechts een bijkomstigheid is.
Heideggers concept van 'zorg' heeft niets te maken met aardig zijn voor anderen. Het verwijst naar het samenzijn met anderen dat ons in staat stelt tot menselijke ervaring. Het is de voorwaarde voor de mogelijkheid dat mensen en dingen betekenisvol voor ons zijn. Het is zelfs de voorwaarde voor ons besef van het onderscheid tussen mensen en dingen.
Dat er een wezenlijk verschil is tussen mijn moeder en mijn knuffel, leren we door onze fundamentele menselijke ontvankelijkheid voor de bedoelingen van de mensen om ons heen en voor de gedeelde waardestructuur waaruit die bedoelingen voortkomen en die ze in stand houden.
Hoeveel we wel niet als vanzelfsprekend beschouwen, terwijl het juist die zorg is die ons wordt geschonken!
Pas als je samenleeft met iemand met autisme, houd je op deze vanzelfsprekendheden als vanzelfsprekend te beschouwen. Pas als je verantwoordelijk bent voor iemand met autisme, houd je op te vertrouwen op de meest essentiële betekenissen – het verschil bijvoorbeeld tussen mijn moeder en mijn knuffel – betekenissen die ons nooit expliciet worden aangeleerd omdat we ze onbewust verwerven, betekenissen van het grootste menselijke belang die ontstaan door empathie met de mensen om ons heen.
De zorgzaamheid die de mens in deze wereld kenmerkt, is geen extra eigenschap die sommige vriendelijke mensen bezitten. Het is de fundamentele houding waaruit betekenis voortkomt.
En autisme is de aandoening waarbij je het niet hebt.
Autisme betekent niet dat je om anderen geeft.
Stel je voor dat je je in een ruimte bevindt vol mensen die heen en weer lopen, met complexe elektronische panelen, kriskras lopende draden, duizenden knipperende knoppen en hendels bij elke bocht. Stel je voor dat je steeds opnieuw, in een taal die je nog nooit hebt gehoord, de namen van elke persoon, elke draad, elke knop en elke hendel te horen krijgt. Stel je voor dat je geen idee hebt waar ze voor dienen. Of waar het hele project überhaupt voor is. Dat niemand het je ooit uitlegt op een manier die je begrijpt, en dat het nooit vanzelf duidelijk wordt.
Maar je moet je meer voorstellen dan dat. Je begrijpt immers nog steeds dat mensen tegen je praten, ook al slaat wat ze zeggen nergens op. Je hecht meer waarde aan de geluiden die mensen maken dan aan de geluiden die dingen voortbrengen. En je vermoedt dat er een of andere onderneming gaande is, waar de complexe configuraties van mensen en dingen op de een of andere manier dienst aan doen.
Er zijn basisbetekenissen waartoe je nog steeds toegang hebt.
Je moet je meer inbeelden. Dat de geluiden van mensen niet belangrijker zijn dan de geluiden van dingen. Dat het feit dat de geluiden van mensen voor jou bedoeld zijn, niet vanzelfsprekend voor je is. Dat de waarschijnlijkheid dat de bewegingen van mensen en de ordening van dingen een doel hebben, iets is wat je niet begrijpt. Dat het idee van ondernemerschap je nooit is opgekomen.
Stel je de volstrekte, onuitwisbare verbijstering voor, wanneer van je niet alleen verwacht wordt dat je midden in deze ruimte staat, maar dat je er op een of andere onbegrijpelijke manier ook nog eens in functioneert.
Zo voelt het om niet te geven: het heeft niets te maken met het extra element van zorg voor andere mensen; het heeft alles te maken met uitsluiting van de meest fundamentele, de meest troostende gevoelens voor de wereld – voor haar projecten en doelen, voor haar gedachten en daden, voor haar mensen en dingen.
In hun bespreking van wat we weten over autisme, spannen Peterson en Baron-Cohen samen om niets minder dan de houding die ons menselijk maakt, overboord te gooien.
Het is een fatale vergissing, die een beeld van autisme oplevert dat zo fundamenteel gebrekkig is dat het noch de autistische ervaring van dingen, noch de autistische ervaring van mensen kan kennen.
Volgens Baron-Cohen kijken mensen met autisme bijvoorbeeld naar een tafel en worden ze geboeid door de regels die het systeem beheersen, door de principes van de vlakheid en stabiliteit ervan.
Als weergave van hoe autistische mensen dingen ervaren, is dit fantastisch.
Er zijn ongetwijfeld mensen die geboeid naar een tafel kijken en zich verdiepen in de regels van het systeem. Maar hun manier van kijken naar de tafel is net zo stevig gebaseerd op existentiële empathie als de manier waarop degenen die met de mensen eromheen in gesprek zijn, de tafel benaderen.
Voor mensen met autisme betekent de tafel daarentegen net zo weinig als de mensen die eraan zitten.
Mensen met autisme staren misschien naar de tafel. De tafel kan voor hen opvallend zijn. Maar opvallend is voor hen op een manier die voor ons nooit opvallend is: betekenisloos.
Betekenis is gebaseerd op de inzichten die we, meestal onbewust, hebben verworven door de zorgzame houding die ons verbindt met de mensen om ons heen in een gedeelde waardenstructuur.
Mensen met autisme staren misschien naar de tafel. Maar ze weten niet alleen niet waar de tafel voor dient; ze weten ook niet wat 'voor-zijn' inhoudt. Ze weten niet alleen niet wat 'niveau' betekent; ze weten ook niet wat 'betekent' betekent. Ze weten niet alleen niet wat stabiliteit inhoudt; ze weten ook niet wat 'over-zijn' inhoudt.
Mensen met autisme staren misschien wel naar de tafel. Maar ze begrijpen de tafel niet, omdat ze de wereld niet begrijpen. En ze begrijpen de wereld niet, omdat ze niet in die wereld met anderen zijn.
Onlangs maakte ik een roadtrip met mijn elfjarige zoon Joseph. We brachten meer dan veertien uur samen door, grotendeels in de auto. Het was een unieke ervaring die me leerde hoe autistisch dingen beleven.
Een paar maanden eerder had ik Joseph zijn 'wasmachine' afgepakt – een plastic ton met een deksel, waarin hij allerlei metalen speelgoedauto's, kleine plastic beertjes en koelkastmagneten stopte om die vervolgens in zijn handen rond te draaien. Elke dag. Vijf jaar lang.
Omdat de ervaring van autisme bestaat uit opvallende gebeurtenissen zonder betekenis, heeft Josephs activiteit met de wasmachine zich nooit verder ontwikkeld, nooit een diepere betekenis gekregen. Geen enkele keer. Niet in vijf jaar tijd.
Het was me gelukt Joseph de verschillende merken wasmachines en de verschillende wasprogramma's duidelijk te maken. Hij kan het merk wasmachine van de meeste mensen die we kennen opnoemen en hij kan voorspellen welk wasprogramma ik zal kiezen voor het wassen van lakens.
Maar deze thematische accessoires leidden niet tot meer, wekten geen nieuwsgierigheid of bezorgdheid op en vormden geen systematisch geheel. Joseph had zijn paar onderdelen voor de wasmachine, die zonder resultaat samensmolten.
Ik heb Josephs wasmachine van hem afgepakt om hem te verlossen van alweer een tijdrovende doodlopende weg, die tegelijkertijd te prominent en te onbelangrijk was.
Een paar dagen later, toen ik een groep mannen van de gemeente de lampen in onze straat zag vervangen en de lantaarnpalen zag overschilderen, kreeg Joseph een soort nieuwe inspiratie. Ik kon het nieuwe thema bijna voor me zien, alsof het zich in mijn geheugen vastzette, met een plotselingheid en volledigheid die werkelijk verbluffend waren.
Mannen. Licht. Mannen. Licht.
In de weken die volgden, veinsde ik grote verbazing en teleurstelling dat de lichten nu wit waren. Steeds weer gaf ik de voorkeur aan de oude gele lichten. Ook dat hield ik vast.
Mannen. Licht. Nieuwe lampen wit. Oude lampen geel.
Ik heb de mannen herhaaldelijk geprezen omdat ze de vuile lantaarnpalen zo mooi schoon hadden gemaakt.
Mannen. Lampen. Nieuwe lampen wit. Nieuwe lampen schoon. Oude lampen geel. Oude lampen vuil.
Ik heb Joseph het Makaton-gebaar voor 'licht' geleerd. Houd een gebalde vuist omhoog en ontspan hem vervolgens.
Mannen. Lampen. Nieuwe lampen wit. Nieuwe lampen schoon. Oude lampen geel. Oude lampen vuil. Gebalde en ontspannen vuisten.
Ik wees er steeds weer op dat de straatverlichting uit was. En vervolgens dat de straatverlichting weer aan was. Uit als het licht was. Aan als het donker was.
Mannen. Licht. Nieuwe witte lampen. Nieuwe schone lampen. Oude gele lampen. Oude vuile lampen. Lampen uit omdat het te licht is. Lampen aan omdat het te donker is. De vuisten balden en ontspanden zich voortdurend.
De overdaad aan opvallende elementen treedt snel op. We hebben niets toegevoegd aan Josephs ervaring met straatverlichting. Geen enkel ander aspect heeft zich in zijn geheugen gegrift.
En toen, die veertien uur in de auto. Dagelijkse routines opgeschort. Niets dat afbreuk deed aan de meedogenloze starheid van de autistische beleving van dingen. Alleen Joseph, ik en de lichten.
Zonder onderbreking, zonder ook maar één keer van thema te veranderen, zonder ooit stil te vallen, zonder zijn aandacht te verruimen, zonder te piekeren, zonder te speculeren, zonder vragen te stellen, gaf Joseph uiting aan zijn ervaring met licht. Veertien uur lang onafgebroken.
'Waar denkt Jozef aan?' Lichten.
'Waarom wit licht?' Mannen.
'Waarom is het licht kapot?' Geel.
'Waarom is licht schoon?' Mannen.
'Waarom die [gebalde en ontblote vuist]?' Lichten.
'Waar denkt Jozef aan?' Lichten.
Opvallende elementen die alle grenzen overschrijden. Niet verzacht door betekenis. Zonder context. Zonder begin of einde. Zonder verademing.
De spanning was ongekend. Voor Joseph, bedoel ik. De schemering viel terwijl we rond Dublin reden, Josephs hele wezen gericht op de koplampen van de snelweg, zijn vuisten gebald en weer ontspannend als in een spasme.
'Waar denkt Jozef aan?' Lichten.
Eindelijk gingen de verkeerslichten aan. Joseph begon te huilen. De intensiteit van de informatie, zonder enige betekenis, was gewoon te veel om te verdragen.
'Waarom is Joseph zo overstuur?' Lichten.
De ondertitel van Baron-Cohens recente boek luidt: 'Hoe autisme tot uitvindingen aanzet'. Wat een idee. Wat een waanidee.
Mensen met autisme kunnen door sommige dingen wel geprikkeld worden. Maar de weinige aspecten van die dingen die ze ervaren, worden niet samengebracht volgens de regels van hun ordening of het gevoel dat ze met elkaar verbinden. In het beste geval worden ze samengevoegd tot ervaringsgewoonten, moeizaam verworven, onbuigzame en meestal invaliderende gewoonten.
Allesbehalve significant. Allesbehalve systematisch. Allesbehalve inventief.
Maar hoe misleidend Peterson en Baron-Cohens beschrijving van de autistische ervaring van dingen ook is, hun beschrijving van de autistische ervaring van mensen is nog veel verder van de waarheid verwijderd.
Misschien niet zo verrassend. Meer of minder afstemming op dingen is een relatief neutrale kwestie. Daar hangt weinig van menselijk belang aan vast. Meer of minder afstemming op mensen is daarentegen veel complexer en brengt veel meer gevolgen met zich mee.
Het gebrek aan empathie is huiveringwekkend. Door mensen met autisme te bestempelen als meer 'systematiserend' dan 'empathisch', dreigt Baron-Cohen hen tot een soort monster te reduceren.
Baron-Cohen voegt dus een extra dimensie toe aan de menselijke ervaring, waarmee hij onthult dat zijn beschrijving van autisme minder een wetenschappelijk project is dan een poging tot opzettelijke normalisering.
Baron-Cohen verdeelt empathie in twee verschillende soorten. De ene soort, die hij 'cognitieve empathie' noemt, is minder toegankelijk voor mensen met autisme. De andere soort, die hij 'affectieve empathie' noemt, is voor mensen met autisme net zo toegankelijk als voor de rest van ons.
Als bijvoorbeeld een klein kind alleen in ons midden huilt, worden we volgens Baron-Cohen op een fundamentelere, instinctievere manier beïnvloed door de situatie van het kind, dan door een rationeel besef van het leed van het kind.
We worden diep geraakt door het lot van het kind – in ons hart, in onze ziel. Onze maag draait zich om. We krijgen kippenvel. De haren staan rechtop. We hebben geen theorie over haar ervaring, maar voelen haar ervaring wel aan. Ons lichaam maakt contact, ook al is ons verstand dat niet.
En volgens Baron-Cohen maken autistische lichamen ook contact – autistische magen draaien zich om, autistische kippenvel verschijnt, autistische haren gaan rechtop staan.
En zo blijkt dat Baron Cohens erkenning dat mensen met autisme waarschijnlijk geen goede 'empathici' zijn, veel minder inhoudt dan het op het eerste gezicht leek.
Baron-Cohens 'empathiseerders' zijn empathiseerders met het verstand, niet met het hart. Eigenlijk heel vergelijkbaar met zijn 'systematiseerders' – geïnteresseerd in de ordening en interactie van verschillende denkwijzen, persoonlijkheidstypen en motivaties, op dezelfde onpartijdige manier als zijn 'systematiseerders' geïnteresseerd zijn in de ordening en interactie van verschillende soorten materiaal, invalshoeken en functies.
Dat je geen Baron-Cohen 'empathizer' bent, betekent niet dat je geen gevoel voor mensen hebt. Baron-Cohens 'empathiseren' is namelijk een puur cognitieve aangelegenheid – het houdt alleen in dat je over mensen nadenkt; het heeft niets te maken met het voelen voor mensen.
Mensen met autisme zijn niet zo goed in nadenken over mensen, dat is alles. Ze zijn net zo goed als de rest van ons in het voelen voor anderen – ze beschikken over een onverminderd vermogen tot 'affectieve empathie'.
Baron-Cohen plaatst de menselijke ervaring immers niet tussen de polen van empathie en systematisering. Hij plaatst de menselijke ervaring tussen drie punten: het systematiseren van dingen ('systematisering'); het systematiseren van mensen ('cognitieve empathie'); en het empathiseren met mensen ('affectieve empathie').
We zijn misschien meer of minder geneigd om dingen of mensen te systematiseren. Maar, afgezien van echte psychopaten, zijn we allemaal empathisch ingesteld – gered door onze empathische lichamen van een onvoorstelbare uitsluiting uit de menselijke wereld.
Hier dus geen autistische monsters.
Het probleem is echter dat Baron-Cohens beschrijving van affectieve empathie niet strookt met blootstelling aan iemand met autisme.
Autistische mensen krijgen geen maagkrampen bij het geluid van een huilend kind. Autistische mensen krijgen geen kippenvel. Autistische mensen gaan niet rechtop staan.
Het gehuil van een klein kind is niet opvallend voor mensen met autisme. Of, als het wél opvallend is, is het niet significant – niet voor hun geest, noch voor hun lichaam.
Waarom niet?
Omdat affectieve empathie, empathie van het lichaam, net zozeer geworteld is in gedeelde waardestructuren als cognitieve empathie – wat we voelen is net zozeer onderhevig aan samenzijn als wat we weten.
Of het nu affectief of cognitief is, afstemming op mensen is gebaseerd op zorg.
Als je er niet om geeft – en mensen met autisme geven er niet om – kunnen noch je geest noch je lichaam het leed van de mensen om je heen zien.
Drie jaar geleden brak de grootmoeder van Joseph haar enkel. We brachten een paar weken van onze zomervakantie bij haar door, maar gedurende die tijd liep ze met grote moeite op krukken en kon ze haar gebruikelijke bezigheden niet meer uitvoeren.
De situatie maakte diepe indruk op Jozef.
Oma heeft een zere poot.
Joseph genoot intens van dit nieuwe, opvallende gegeven, dat op zoveel manieren voor hem aanwezig was. Hij sprong opgewonden op als oma zich bewoog. Hij klemde zijn tanden op elkaar bij het zien van haar gipsverband. Hij liep mank en lachte van vreugde.
Oma heeft een zere poot..
Sindsdien valt het Joseph op dat iedereen die we tegenkomen met een stok loopt. Iedereen die op iemand leunt voor steun. Iedereen met een looprek of rolstoel.
Pijnlijk been! Joseph roept enthousiast.
De benen werken niet! Jozef lacht.
De afgelopen maanden bevindt onze buurvrouw zich in de laatste fase van haar kankerbehandeling. Ze wordt soms uit huis geholpen en in een rolstoel gezet, zodat ze naar het ziekenhuis gebracht kan worden. Joseph kijkt door het raam toe en geniet van het schouwspel.
Jenny heeft een zere poot..
Jenny's benen werken niet..
We kwamen onlangs thuis toen Jenny net werd geholpen om te vertrekken. Ik heb Joseph naar het huis van een andere buurman geleid om te voorkomen dat hij haar tegenkwam.
'Natuurlijk,' zei die andere buurman. 'Het is erg vervelend voor Joseph.'
'Nee hoor,' antwoordde ik. 'Hij vindt het heerlijk.'
Hoe gemakkelijk moet het voor Baron-Cohen zijn om simpelweg te beweren dat mensen met autisme 'heel goed zijn in affectieve empathie'. Hoe verleidelijk is het om te geloven dat hij gelijk heeft.
Maar hij heeft het mis. Mensen met autisme zijn niet erg goed in affectieve empathie. Omdat mensen met autisme niet de zorgzame houding hebben, de houding die in de rest van ons – in onze geest en in ons lichaam – de betekenis van de menselijke ervaring inboezemt.
De laatste dagen van Jenny's leven raken Joseph net zo min als een gebroken tafelpoot. Als een van beide hem al raakt, dan is dat zonder de betekenis die hem zou laten beseffen en voelen wat er op het spel staat.
Mensen met autisme zijn geen monsters, hoewel ze helaas soms wel zo overkomen op de buitenwereld. Ze weten immers niet wat ze voelen en ervaren het ook niet.
Toch zijn het in zekere zin monsters. In de betekenis die besloten ligt in de stam van dat woord. Monstrum – om te herinneren, te tonen, te waarschuwen, te demonstreren.
Mensen met autisme herinneren ons aan iets wat zelfs door gerenommeerde psychologen vergeten is.
Mensen met autisme laten ons zien hoe essentieel en troostrijk het is om samen met anderen in de wereld te zijn.
Mensen met autisme waarschuwen ons om hun aandoening niet te normaliseren, maar om de prestaties te koesteren die onze ervaringen menselijk maken.
Mensen met autisme laten zien hoeveel de rest van ons om hen geeft.
Ze doen dit natuurlijk indirect. Door niet te weten wat ze doen. Door niet te voelen wat ze voelen. Door wat autisme níét is.
