DELEN | AFDRUKKEN | E-MAIL
Stel je voor dat we niet weten wat blindheid is.
Stel je voor dat we mensen heel vaak als blind beschrijven, maar dat we niet weten wat blindheid is.
Stel je voor dat blindheid toeneemt, zodat in sommige districten drie op de tien kinderen de diagnose blind krijgen. Maar dat we niet weten wat blindheid is.
Stel je voor dat we veel symptomen van blindheid kunnen noemen. Een gebrek aan zin om handen te schudden. De neiging om te vallen. Een verlegen houding. Een trage gang. Maar we weten niet wat blindheid is.
Stel je voor dat er een spectrum aan blindheid wordt verondersteld, inclusief degenen die soms over het tapijt struikelen en degenen die zich aan een ander moeten vastklampen voordat ze ook maar één stap kunnen zetten. Maar dat er geen duidelijkheid bestaat over wat blindheid is.
Stel je voor dat er gezegd wordt dat blindheid zich kan verbergen en veel mensen treft die zelfverzekerd rondlopen en met een schijnbare zelfverzekerdheid op gezichtsuitdrukkingen reageren. Maar dat men niet weet wat blindheid is.
Stel je voor dat het aantal mensen dat achteraf hun eigen leven en dat van anderen interpreteert als gevormd door ongediagnosticeerde blindheid, steeds verder toeneemt, zo snel zelfs dat we allemaal geneigd zijn onszelf en anderen als minstens een beetje blind te beschouwen. Maar dat we niet weten wat blindheid is.
Stel je voor dat het toeschrijven van blindheid zo snel toeneemt dat blindheid de sfeer van een natuurlijke menselijke conditie krijgt, een loutere afwijking. Maar dat we niet weten wat blindheid is.
Stel je voor dat er vooruitgang wordt geboekt in het vaststellen van mogelijke oorzaken van blindheid – omgevingsgifstoffen, genetische aanleg, opvoedingsstijl, traumatische ervaringen – maar dat niet bekend is wat blindheid is.
Ondertussen klampt een kleine groep met een blindheidsdiagnose zich vast aan de muren van hun huis, hun kamer, ongevoelig voor de talloze strategieën die worden ingezet om blinden te integreren – een kleine groep wiens tragedie verborgen zit in de algemene roep om blindheid; een zielige minderheid, gebroken en eenzaam in een duisternis die volledig over het hoofd wordt gezien. Omdat we niet weten wat blindheid is.
Het scenario zou onwaarschijnlijk zijn als het niet waar was.
We beschrijven mensen heel vaak als autistisch. Autisme neemt toe; in delen van Londen wordt bij drie op de tien kinderen de diagnose autisme gesteld. Bijna iedereen kan wel een aantal symptomen van autisme noemen: gebrek aan oogcontact, de neiging om aan dingen te snuffelen, een voorliefde voor routine, een neiging tot stress. Autisme wordt gezien als een spectrumstoornis die beroemdheden treft en mensen die niet kunnen praten, zichzelf niet kunnen aankleden of naar het toilet kunnen gaan. Autisme zou maskerend zijn, zich verbergen achter de simulatie van functionaliteit. Autisme wordt aangeprezen als een natuurlijke afwijking, zo alomtegenwoordig dat het aspecten van ons leven verklaart. Autisme wordt toegeschreven aan een scala aan oorzaken, van vaccinaties tijdens de kindertijd tot de onpersoonlijke routines van grootstedelijke samenlevingen.
Toch weten we niet wat autisme is.
Ondertussen draait en fladdert een niet zo kleine groep jongeren voorbij de grenzen van sympathie en betekenis, niet in staat om de troost van het menselijk leven te bereiken, niet in staat om binnen te komen. Een niet zo kleine groep wiens tragedie wordt overschaduwd door het algemene enthousiasme voor autisten; een vreemd ras wiens unieke verlatenheid geen woorden kent om de naam te noemen. Omdat we niet weten wat autisme is.
Deze groep jongeren groeit en blijft relatief onopgemerkt in de chaos van autisme-manie, behalve door degenen die belast zijn met de zware taak om deze manie te ondersteunen. Een taak die oneindig demoraliserender is door de wijdverbreide onschuld over wat autisme is.
Het is buiten de tijd dat wij proberen deze onschuld te verdrijven.
Waarom is mijn 11-jarige zoon onverschillig tegenover de wereld en de mensen erin, terwijl zijn geest levendig is en zijn ogen wijd open staan? Waarom kan hij grote getallen verdubbelen, maar niet begrijpen dat aftrekken van een getal het kleiner maakt? Waarom kan hij Wordsworths 'De narcissen' uit zijn hoofd, terwijl hij het woord 'het' niet kan verstaan? Waarom kan hij mijn aandacht niet trekken? Waarom roept hij zo hard 'Mam!', terwijl ik vlak naast hem sta, hij niets nodig heeft of wil en hij niet 'Mam' heet? Waarom kan hij de stukken op een dambord op de juiste manier verplaatsen zonder ooit te willen winnen of te weten of hij verliest?
Waarom kan hij niet antwoorden op de vraag 'Hoe heet je?', maar alleen op de vraag 'Joseph, hoe heet je?' Waarom kan hij het ochtendverkeersbericht herhalen, maar kan hij niet begrijpen dat het vandaag woensdag is? Waarom is hij overweldigd door de gedachte dat mensenlevens eindigen, maar kan hij niet voorzichtig de straat oversteken? Waarom staat hij erop dingen te doen die hij niet leuk vindt? Waarom kan hij het alfabet achterstevoren opzeggen, maar kan hij het verhaal van Jack en Jill die een heuvel opgaan niet begrijpen? Waarom onthoudt hij de namen van iedereen die we tegenkomen, zonder ooit met hen mee te willen doen?
Wat ligt ten grondslag aan deze verschillende en merkwaardige manifestaties?
Als blinde mensen niet kunnen zien, wat kunnen autistische mensen dan niet?
Er is een antwoord op deze vraag dat enige invloed heeft gehad. Het werd in 1985 voorgesteld door psycholoog Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen voerde een experiment uit om vast te stellen wat autisme is en concludeerde hieruit dat autisme het ontbreken van een theorie over andere geesten is.
Als blinden geen fysieke dingen kunnen zien, kunnen autistische mensen, volgens Baron-Cohen, geen mentale dingen zien. Ze begrijpen niet wat andere mensen verwachten of geloven, wat ze willen, wat ze denken, wat ze voelen.
Baron-Cohens experiment was eenvoudig. Een groep vierjarigen, sommigen met een autismediagnose en sommigen zonder, werd gevraagd om een scène te bekijken waarin twee poppen, twee manden en één knikker lagen. De knikker werd in mand één gelegd. De eerste pop verliet de scène. De knikker werd van mand één naar mand twee verplaatst. De eerste pop keerde terug naar de scène. De kinderen werd gevraagd te voorspellen naar welke mand de eerste pop zou gaan om de knikker op te halen.
De niet-autistische vierjarigen antwoordden dat de eerste pop naar mandje één zou gaan om de knikker op te halen. De autistische vierjarigen antwoordden dat de eerste pop naar mandje twee zou gaan om de knikker op te halen.
De autistische vierjarigen begrepen niet dat de eerste pop verwachtte dat de knikker nog in mandje één lag.
Baron-Cohen concludeerde dat kinderen met autisme geen theorie van andere geesten hebben. Ze zijn, zoals hij het noemde, 'geestblind'.
Maar het experiment van Baron-Cohen was autismeblind.
Vierjarige kinderen met autisme zijn absoluut niet in staat een theorie te ontwikkelen over wat andere mensen verwachten.
Maar dat komt omdat vierjarige kinderen met autisme nog niet in staat zijn om verwachtingen te vatten.
En dat komt omdat vierjarige kinderen met autisme nog niet in staat zijn om verwachtingen te ervaren.
Het maakt niet uit dat vierjarige kinderen met autisme niet kunnen voorspellen wat anderen verwachten. Vierjarige kinderen met autisme kunnen zelf niets verwachten. Ze kunnen zich niet oriënteren op een toekomstige mogelijkheid, hoe fundamenteel die mogelijkheid ook is.
Autistische mensen missen geen theorie over andere geesten. Of beter gezegd, ze missen een theorie over andere geesten, maar alleen omdat ze iets oneindig veel fundamentelers missen.
Autistische mensen hebben een gebrek aan affiniteit met andere mensen – een affiniteit die de rest van ons niet eens kan verminderen, een affiniteit waaruit niet alleen de mogelijkheid ontstaat om theorieën te ontwikkelen over onze ervaringen van de wereld en de mensen die zich daarin bevinden, maar ook de mogelijkheid om ervaringen te hebben van de wereld en de mensen die zich daarin bevinden.
De filosoof Sartre beschreef een scenario om de aard van de menselijke ervaring te onthullen:
Ik luister bij de deur naar een gesprek dat zich aan de andere kant afspeelt. Ik luister mee. Er klinkt gekraak op de trap. Plotseling verandert mijn ervaring. Wat eerst een merkwaardige absorptie was, verandert in een beschamend besef van mijn gebogen houding, mijn geheime operatie.
De aanwezigheid van een ander persoon – zelfs niet hun aanwezigheid, maar een indicatie van hun mogelijke aanwezigheid – transformeert mijn ervaring.
Het verandert mijn ervaring zo volledig dat mijn ervaring wordt onthuld als niet echt my ervaring helemaal niet, maar volledig ontvankelijk voor de perspectieven van andere mensen, of die andere mensen nu in levende lijve zijn, in de herinnering, in de verwachting, verweven in de structuren van instellingen of ingebed in de betekenis van alledaagse voorwerpen – als mijn blik, terwijl ik afluister, op de handtas van mijn moeder valt, kan mijn nieuwsgierigheid net zo goed omslaan in schaamte.
Dit is wat Sartre ontdekte: dat ik geen meester ben over mijn ervaringen, dat mijn ervaringen altijd een samenspel zijn. Dat dit alleen op momenten van omkering duidelijk wordt, ontkent niet de waarheid ervan – vóór het gekraak op de trap, mijn nieuwsgierigheid, en mijn zorgvuldige verhulling van mijn nieuwsgierigheid, en alle andere componenten van mijn ervaring, hun betekenis ontleenden aan een leven lang samenzijn met anderen.
Sartre was niet bepaald blij met zijn ontdekking. Het leek de hoop op individuele autonomie te vernietigen. Hoe kan ik werkelijk vrij worden genoemd als ik altijd impliciet in de aanwezigheid van en beïnvloed door anderen ben?
Daarom schreef Sartre de beruchte zin: 'De hel, dat zijn de anderen.'
Sartre had het daar ongetwijfeld mis. Het is immers doordat onze ervaringen doordrenkt zijn met de perspectieven van anderen dat menselijke culturen ontstaan en wortel schieten – manieren van doen, denken, voelen en zien. En doordat menselijke culturen ontstaan en wortel schieten, krijgt ons leven vorm en betekenis.
De echte hel die Sartre niet had kunnen kennen. Die bestaat uit immuniteit voor andere mensen en bijgevolg ongevoeligheid voor cultuur, en daarmee voor betekenis.
Deze hel is wat autisme is: een zo grote blokkade van de perspectieven van andere mensen, dat de voorwaarden voor menselijke ervaring niet aanwezig zijn.
Mijn Jozef kan geen nieuwsgierigheid voelen. Hij kan geen schaamte voelen. Hij kan niet verlegen zijn. Hij kan geen zelfvertrouwen hebben. Hij kan geen medeleven voelen. Hij kan geen wrok koesteren. Hij kan de waarheid niet vertellen. Hij kan niet liegen.
Omdat mijn Joseph niet in staat is om met andere mensen samen te zijn – met, in filosofische zin. Zijn ervaringen, wat ze ook mogen zijn, zijn geen gedeelde prestaties, zijn niet verweven met de perspectieven van anderen.
Als blinde mensen niet kunnen zien, kunnen autistische mensen niet delen – niet in staat tot de gedeelde ervaringen die menselijke culturen vormen en in stand houden, worden ze uitgesloten van de menselijke wereld. De meest diepgaande inperking die mogelijk is, en letterlijk onvoorstelbaar.
Baron-Cohen concludeerde dat zijn vierjarige kinderen met autisme niet in staat waren te zien wat andere mensen verwachten.
Hij zag over het hoofd dat zijn vierjarige kinderen met autisme al een jaar, twee jaar, misschien wel vier jaar, verstoken waren van die afstemming op de mensen om hen heen, waaraan baby's en jonge kinderen moeiteloos een waardering ontlenen voor de patronen van het leven en de voorspelbaarheid van gebeurtenissen, en die zo het vermogen tot verwachtingen ontwikkelen.
Hij zag over het hoofd dat verwachting een ervaring is waartoe vierjarigen met autisme geen toegang hebben, die ze zelf niet kunnen ervaren en die ze uiteraard ook niet aan anderen kunnen toeschrijven.
Maar hij heeft kennelijk zoveel over het hoofd gezien.
Vermoedelijk zijn de vierjarigen van Baron-Cohen de experimentruimte binnengekomen voordat het experiment begon. Autistische vierjarigen kunnen nergens binnenkomen. Het momentum en de oriëntatie van andere mensen zijn iets waar ze niet door beïnvloed kunnen worden.
Vermoedelijk zaten de vierjarigen van Baron-Cohen op stoelen of op de vloer te wachten tot het experiment begon. Autistische vierjarigen kunnen niet op stoelen of op de vloer zitten te wachten. Ze missen de afstemming die kinderen ertoe aanzet te doen wat mensen om hen heen doen of hen vragen te doen, en hebben geen receptoren voor het gevoel van zingeving dat betekenis geeft aan wachten.
Vermoedelijk kregen de vierjarigen van Baron-Cohen eenvoudige instructies. Autistische vierjarigen kunnen geen instructies horen. Ze weten niet dat er tegen hen gesproken wordt. Ze weten niet wat het betekent om tegen hen gesproken te worden. De oogrichting van anderen, hun toon en gebaren, zijn voor hen niet beschikbaar, raak ze daarom helemaal niet aan.
'Kom, kinderen, binnenkort zullen we...' Autistische vierjarigen kunnen alleen de meest elementaire woorden verstaan, uitgesproken door iemand die ze kennen in een alledaagse context. Ze kunnen woorden uitspreken, ze kunnen zinnen herhalen, maar ze kunnen geen wederzijdse communicatie aangaan. Ze verwerven taal niet als moedertaal, van binnenuit en door de omgang met de mensen met wie ze leven. Ze zullen taal uiteindelijk van buitenaf verwerven, aarzelend, gedeeltelijk en zonder de gebruikelijke motivaties.
En dan waren er nog de poppen van Baron-Cohen. Autistische vierjarigen zien poppen en wat ze doen niet, net zo min als ze mensen en wat ze doen zien. Als Baron-Cohen een horloge droeg waarvan de wijzerplaat de zon ving, keken de autistische vierjarigen daar naar. Of naar iets anders. Of naar niets.
Baron-Cohens conclusie dat autistische mensen geen theorie over andere geesten hebben, is vergelijkbaar met de conclusie over blinde mensen dat ze de zon niet zien. Alsof autistische mensen alles kunnen begrijpen behalve de perspectieven van anderen; alsof blinde mensen alles kunnen zien behalve het licht. Het presenteert zich als een beperkte beperking wat eerder een algehele uitsluiting is.
Autistische mensen zijn niet blind voor de geest van anderen. Ze zijn immuun voor anderen, en daardoor voor al die betekenissen die alleen in samenwerking met anderen begrepen kunnen worden.
Hoe dit voelt, deze immuniteit voor andere mensen, is inderdaad verbijsterend. Ongeveer net zo verbijsterend als hoe het is om een vleermuis te zijn.
Toch past het ons om een analogie te zoeken. Iets waar het misschien op lijkt. Zonder die analogie kunnen we jongeren met autisme niet goed ondersteunen en hun hel niet ten volle begrijpen.
Als kind kreeg ik maandelijks een kindertijdschrift. Op de achterkant stond altijd dezelfde puzzel. Een foto van een alledaags voorwerp, zo dichtbij genomen dat het voorwerp onherkenbaar was. De uitdaging was om vast te stellen wat het voorwerp zou kunnen zijn zonder de gebruikelijke aanwijzingen van contouren of context.
Terwijl ik met mijn zoon door de wereld reisde, heb ik vaak aan deze maandelijkse puzzel gedacht.
Toen Joseph vier jaar oud was en autisme had, kwamen er soms twee politieagenten te paard door onze rustige straat. Een werkelijk indrukwekkende gebeurtenis – de paarden waren prachtig met hun weelderige manen en glimmende uitrusting, en de politieagenten waren indrukwekkend door hun lengte.
Als de paarden langs ons tuinhek liepen, probeerde ik Josephs aandacht op hen te richten. Soms draaide hij zich naar hen toe. Maar zijn ogen werden nooit groter of lichtten op.
Was Jozef niet geïnteresseerd in de paarden? Of zag Jozef de paarden helemaal niet?
Waren de paarden voor Joseph net als de foto's op de cover van mijn kindertijdschrift? Was er geen kader, geen context, waardoor ze betekenisvol werden?
Waar haalt een vierjarige het vermogen vandaan om twee paarden te herkennen als relevante objecten op een rustige straat, en niet de glans van hun zadelgespen, of het bruin van hun verzorgde vacht, of het blauw van de lucht verderop, of het geluid van een motorfiets in de verte, of de herinnering aan de zwemtocht van gisteren, of een woord uit een radioreclame?
Waar halen wij ons gevoel voor de betekenisvolle vormen en geluiden van onze wereld vandaan?
Wat zorgt ervoor dat onze ervaringen zo worden vormgegeven dat de mensen om ons heen ze delen en dat we allemaal op een gegeven moment gefascineerd worden door de paarden?
Het is een feit – het meest fundamentele existentiële feit – dat onze percepties op zichzelf al gedeelde prestaties zijn, doorspekt met de perspectieven van andere mensen, en betekenisvol gemaakt in samenhang met de perspectieven van de mensen om ons heen.
Alles wat de wereld zijn gevoel geeft, komt tot ons door met anderen samen te zijn. Zo vanzelfsprekend, dat we niet eens 'Kijk!' hoeven te roepen om iedereen om ons heen vol verwondering naar een paar paarden op straat te laten staren.
Dat is logisch, behalve voor een vierjarige met autisme die de paarden niet ziet, hoewel ze zich recht voor hem bevinden in hun levende, ademende enormiteit en hoewel iedereen om hem heen zich verbaast over hun kracht.
We ervaren de wereld binnen de context die zich opent door onze ontvankelijkheid voor de gedachten en gevoelens van anderen. Autistische immuniteit voor de gedachten en gevoelens van anderen betekent dat er geen context is waarbinnen ervaring mogelijk is.
Zonder het vermogen tot ervaren hebben autistische mensen slechts fragmenten van objecten en gebeurtenissen. Te dichtbij om zich op hun gemak te voelen. Zonder verbindingen. Zonder dimensies. Fragmenten van de botten van de wereld, en geen vlees om ze te laten trillen. Schamele boeien om niet ten onder te gaan.
Jozef kent zijn verjaardagsdatum. Hij weet dat hij op die datum cadeautjes krijgt. Hij weet dat er een taart met kaarsjes zal zijn. Hij zou een beetje teleurgesteld zijn als er geen cadeautjes of geen taart waren, maar dat komt doordat er altijd cadeautjes en taart zijn geweest. Hij kan niet uitkijken naar zijn verjaardag. Hij kan zich op zijn verjaardag niet bijzonder voelen. Hij kan zich tijdens zijn verjaardag niet herinneren dat het zijn verjaardag is. Hij is net zo geïnteresseerd in de verjaardag van zijn broer en die van zijn buurman als in die van hemzelf.
Jozef doet niet krijgen verjaardag. Hij heeft de basis ervan. Maar hij heeft niet de kern ervan.
De rest van ons heeft misschien een hekel aan verjaardagen, we mijden misschien alle verjaardagsvieringen. Maar we kunnen niet zonder de betekenis van verjaardagen. We zijn hulpeloos gevangen in de betekenis waar autistische mensen hulpeloos vrij van zijn.
En wat verjaardagen betreft, geldt dat voor alles. Alles wat het leven gevoel geeft. Feit en fictie, winnen en verliezen, levend en levenloos, menselijk en onmenselijk, verleden en toekomst, man en vrouw, bijzonder en algemeen: alle inhoud die we gebruiken om ervaringen op te doen, alle vormen van dingen die we leren zonder dat het ons verteld wordt.
Joseph moet door het leven navigeren zonder deze inhoud, zonder de horizon waarin het leven tot leven komt. Hij heeft alleen de koude feiten van sommige dingen. Een onzekere en langzaam opgebouwde voorraad, waaruit hij moet putten om mode-ervaringen te creëren waarvan we de kwetsbaarheid nooit kunnen kennen.
Ongevoelig voor de perspectieven van anderen, kan Joseph de dingen niet in hun geheel zien. En dus is hij buitengesloten van de wereld van de mensen om hem heen, niet in staat zich te laten afleiden door een directheid die geen zin heeft. Buitengesloten van al het gezellige, is hij als het kleine meisje met de lucifers buiten in de winterkou.
Behalve dat het kleine meisje met de lucifers naar binnen wilde, ernaar verlangde. Jozef kan niet eens zien dat er iets is om binnen te komen. Hij spant zich niet in om te delen wat wij delen. Hij verlangt niet naar onze wereld.
Een zegen, misschien. Zo'n verlangen zou je hart breken. Maar de vreemdheid van het ontbreken ervan is met niets op aarde te vergelijken.
Als je deze vreemdheid bereikt, vasthoudt en een klein beetje dichterbij haalt, word je uit de wereld gehaald en laat het je nooit meer los.
Mensen zeggen over Jozef dat hij in zijn eigen wereld leeft.
Dat is niet waar. Je kunt geen eigen wereld hebben.
Een wereld wordt gevormd met anderen, opgebouwd uit het gezond verstand dat vorm geeft aan de ervaringen waarvan de betekenis afhangt van de cultuur waarin ze plaatsvinden.
Een wereld wordt noodzakelijkerwijs gedeeld. Jozef is niet in een wereld.
Jozef kan zeker leren. Hij heeft al geleerd. Maar niet omdat er een wereld begint te ontstaan. Niet omdat gedeelde ervaring aanbreekt.
Autistische mensen leren op autistische voorwaarden.
Voorwerpen om je heen worden herkenbaar als ze steeds opnieuw worden gepresenteerd. En ze kunnen worden getagd, gelabeld, zoals in vroege taalboeken. Maar altijd in het bijzonder. 'Mama', niet 'moeder'. 'Avondeten', niet 'eten'. 'Hond', niet 'dier'.
Met voldoende etikettering van objecten en gebeurtenissen verkrijgt het leven de troost van vertrouwdheid. Hoewel de onaantastbare bijzonderheid die troost wat mager maakt. Nood is nooit ver weg.
Er kan meer bereikt worden door instructie in gelijkvormigheid. Daarom is herhaling zo troostrijk. Het ontbijt van vandaag is hetzelfde als het ontbijt van gisteren. Dit ding waarvan we het etiket kennen, is hetzelfde als dat ding waarvan we het etiket kennen. Ontbijt is hetzelfde als lunch. Lunch is hetzelfde als avondeten. Hetzelfde.
Verschillen kunnen ook worden aangeleerd, maar zijn niet zo opvallend.
En er schuilt vreugde in gelijkheid en verschil. Het is opwindend om lijnen te trekken tussen gemarkeerde objecten. Maar het is dodelijk als die lijn wordt onderbroken of betwist. Ontbijten in de auto op weg naar de veerboot. Helemaal niet zoals ontbijten. Genoeg om je kaartenwereld te laten instorten.
Dat de ene gemarkeerde gebeurtenis de andere opvolgt, kan worden aangeleerd. Eerst dit, dan dat. Gebeurtenissen voldoende stabiliseren is een opgave. Redenen voor onrust worden uitgebreid.
Die ene gemarkeerde gebeurtenis veroorzaakt een andere, die geprobeerd kan worden. Joseph en ik zijn er nog niet. Waarom een paraplu? Omdat het regent. Waarom regent het? Omdat een paraplu.
En valse vrienden zijn er in overvloed, en ze vermenigvuldigen zich met elke vooruitgang. De computer werkt niet. De broodrooster werkt niet. De auto werkt niet. De douche werkt niet...
…Mama werkt vandaag niet. Verwarring. Boos. Onmogelijk om weg te praten. Je onzorgvuldige fout zal verdwijnen, maar pas na een week of een maand.
Van buitenaf leren is niet eenvoudig.
Toch kun je het ook benaderen door met andere mensen samen te zijn.
Joseph kan me niet bellen. Hij kan geen 'Mama!' zeggen als hij iets nodig heeft of wil. Hij heeft 's nachts een paar keer overgegeven in zijn bed. 's Ochtends trof ik hem aan, bedekt met een korstje braaksel. Toen hij me zag, noemde hij de situatie 'fout'. Maar hij kon me niet bellen.
Iemand aanspreken is afhankelijk van het filosofische wezen – met dat autisme buiten is. De persoon is weliswaar voor je aanwezig in een andere kamer. Buiten het zicht, maar niet buiten jou. Je verheft je stem om hem of haar te bereiken, omdat zijn of haar afstand tot jou in jou zit. Zijn of haar relatie tot jou, wat hij of zij voor je kan doen, zit in jou. Je hoeft geen theorie te hebben. Je ervaring is er al door en voor gevormd. 'Mama!'
Maar je kunt iemand leren je te roepen, van buitenaf. Als je geluk hebt.
Ongeveer zes maanden geleden riep Joseph voor het eerst 'Mam!'.
Josephs tag voor mij is niet 'mam'. Hij riep me niet. Hij deed wat hij deed, zonder ophouden, en gaf een geluidsfragment uit zijn voorraad een stem. Soms een regel uit een liedje. Soms een fragment uit een verkeersbericht. Soms het geluid van de centrifuge van de wasmachine.
Deze keer, uit Josephs voorraad, riep zijn broer mijn aandacht: 'Mam!'
Een kans.
Ik rende de kamer in. Recht op hem af. 'Ja, Joseph? Ja? Wat is er? Wat wil Joseph?'
Geen antwoord, natuurlijk. Maar het was een begin.
Nadat hij 'Mam!' uit zijn klankenvoorraad had geplukt, selecteerde Joseph het de daaropvolgende dagen en weken steeds opnieuw. Elke keer antwoordde ik alsof hij me had geroepen. 'Ja, Joseph? Gaat het goed met Joseph? Wat wil Joseph?'
Maanden later verankeren we de verbinding. Als dit, dan dat. Als 'Mam!', dan is Mama er.
Joseph kan nu 'Mama!' roepen als hij iets wil. Niet altijd. Niet als hij echt iets nodig heeft. Hij zou nog steeds onder het kots zitten. En hij zou zijn naam niet tegen mij gebruiken. En al helemaal niet met een andere toon. Als ik naast hem sta, roept hij.
Maar toch een overwinning. Een kleine simulatie van een 'samenzijn', aarzelend, tergend langzaam, en van buitenaf naar binnen.
Veel mensen zullen hun kind met de diagnose autisme niet herkennen in dit verhaal over autisme.
Het aantal kinderen dat de diagnose autisme krijgt, is veel groter dan het aantal kinderen dat op Jozef lijkt.
Sterker nog, 'autistisch' is niet eens een goed woord voor kinderen als Jozef. Het suggereert een soort opsluiting in jezelf.
Jozef kan het woord 'ik' niet gebruiken. Hij noemt zichzelf 'Jozef'. Als ik vraag: 'Jozef? Jozef? Waar is Jozef?', legt hij zijn vinger op zijn borst en zegt: 'Deze.' Weer zo'n stukje uit zijn voorraad. Zonder enige speciale status.
Ons zelfbeeld is een even gedeelde prestatie als ons gevoel voor al het andere. Het is het samenzijn met anderen dat mij mijn zelf geeft.
Jozef kan net zo min egoïstisch als onbaatzuchtig zijn. Hij kan niet in zijn eigen belang handelen, net zo min als hij in het belang van anderen kan handelen.
Maar mijn verhaal over de toestand van Joseph is wel relevant voor alle kinderen met een autismediagnose, ook voor degenen die helemaal niet op Joseph lijken.
Want zodra de diagnose autisme is gesteld, worden er strategieën ingezet om kinderen die, ongeacht hun problemen, van nature in zichzelf zitten, naar buiten te brengen.
Gehoorbeschermers, kauwspeeltjes, pauzes, veilige ruimtes, elektronische apparaten, begeleiders en vrijstellingen houden kinderen met een diagnose van autisme af van het contact met andere mensen en de wereld. Hierdoor worden ze in een buitenstaander geplaatst die niet bij hun natuurlijke gesteldheid hoort.
Zolang we niet begrijpen wat autisme in essentie inhoudt, zullen we dit afzonderlijke, nauw verwante fenomeen, dit autisme van de tweede orde dat door institutionele instanties wordt gefabriceerd en waaraan steeds meer kinderen nu lijden, over het hoofd zien.
Een paar weken geleden bezochten Joseph en ik een plaatselijke school. We waren daar met andere vrijwilligers om bedankjes in ontvangst te nemen van de kinderen die we dat jaar in onze tuin hadden opgevangen.
We gingen van klas naar klas, namen de kaarten in ontvangst die de kinderen hadden gemaakt, luisterden naar hun herinneringen aan de tuin en kregen applaus en werden gehuld in een feeststemming.
In een klas met achtjarigen herkende ik een jongetje van de straat waar we vroeger woonden.
De laatste paar jaar was ik met deze jongen gaan meeleven. Hoewel ik nooit een hechte band met hem of zijn familie had gehad, rende hij in de tuin naar me toe en vertelde me dat hij me miste. Hij vertelde me ook nieuws uit de oude straat. Op een keer, tijdens een kerstconcert op school, vroeg een leraar of ik de gang op wilde gaan omdat deze jongen me had gezien en met me wilde praten. Toen ik naar buiten kwam, sloeg hij zijn armen om me heen alsof zijn leven ervan afhing, alsof hij gered moest worden. Mijn enige gedachte was: 'Hallo? Iemand? Het gaat niet zo goed met Archie.' De leraar had moeite om hem los te krijgen.
Sindsdien had ik Archie een paar keer in de tuin gezien. Hij had een onderwijsassistent aan zijn zijde, die hem begeleidde bij de marges van de gebeurtenissen.
En nu zat hij daar weer, op de dag van ons schoolbezoek. Naast zijn klasgenoten. Met oordopjes in. En een iPad. Feesten om hem heen, maar zonder hem.
Heeft Archie een autismediagnose? Ik weet het niet. Maar ik vermoed van wel. En dat het hem van ons wegtrekt, hem uit het leven wegtrekt.
Deze kleine jongen, geboren voor het innerlijk, die een vermoeden leek te hebben van zijn lot, die zich zo goed mogelijk aan willekeurige mensen had vastgeklampt zolang het nog kon: nu zonder te zien, nu zonder te horen, nu afgeschermd, nu buiten.
Niet omdat hij autisme heeft. Maar omdat hij de diagnose autisme heeft.
