Overgeleverd aan de genade van palliatieve zorg

Ik stond in de lift te wachten tot hij zijn bestemming had bereikt en dacht na over de tumultueuze reis die leidde tot de opname van mijn vader in de palliatieve zorg. Hoewel we allemaal sterven, hebben de afgelopen weken deze realiteit scherp in beeld gebracht. De dood is ieders eindbestemming, maar het is bijna taboe om erover te praten. De meeste mensen gebruiken het eufemisme "Passing" om naar de dood te verwijzen. Het is een onderdeel van onze cultuur dat ik altijd ongebruikelijk heb gevonden. "Passing" impliceert een voorbijgaande staat die leidt naar een bestemming, maar waar is het eindpunt?

De liftdeuren schoven open en onthulden een moderne afdelingsopstelling in gebruiksvriendelijke kleuren. Ik was aangenaam verrast toen ik langs een functionele loungeruimte en kitchenette liep. Het was bemoedigend om te zien dat er een poging werd gedaan om de vaak kale en steriele vloeren waarmee patiënten in de meeste ziekenhuizen worden geconfronteerd, te humaniseren. 

Ik vond de kamer waar mijn vader naartoe was overgeplaatst. De pogingen om de kamer te humaniseren waren duidelijk. Natuurlijk, er stonden een heleboel medische apparaten, maar die waren omgeven door een decor dat meer deed denken aan een hotelkamer met een grote flatscreen-tv in een kast met houtnerf. Na een tijdje kwam er een verpleegster de kamer binnen om te kijken hoe het met hem ging. De verpleegster, en eigenlijk alle medewerkers, leken vriendelijk en begripvol voor het doel van deze afdeling, met één uitzondering: maskers.

De rechtvaardiging voor het dragen van maskers en PBM's door verpleegkundigen was de prevalentie van Covid-19, vermoedelijk op verzoek van een gezichtsloze ambtenaar op het hoofdkantoor die niet de gevolgen van zijn daden onder ogen hoefde te zien. Het is moeilijk om de rechtvaardiging voor zo'n edict te begrijpen, aangezien zowel de presentaties als de opnames in het ziekenhuis in januari gelijk waren aan de seizoensgriep en lager lagen, volgens het Australia/NSW Health Respiratory Surveillance Report van juni 2024.

De absurditeit van de situatie was voor iedereen zichtbaar. Dit is een palliatieve zorgkamer binnen een palliatieve zorgafdeling. De prognose van mijn vader is definitief. Binnen een paar dagen of weken zal de tumor zijn greep op zijn interne organen versterken en zijn overlijden naar het hiernamaals inluiden.

Het roept de vraag op wat de prioriteiten zouden moeten zijn voor iemand die palliatieve zorg krijgt. Onze prioriteiten als primaire verzorgers zijn om de wensen van mijn vader te vervullen en er zo voor te zorgen dat hij een waardige, comfortabele en pijnloze resterende tijd op aarde krijgt. 

Gezondheidsuitzendingen sinds 2020 hadden mijn vader angst ingeboezemd. Hij hoefde niet herinnerd te worden aan een existentiële, alomtegenwoordige dreiging die als een soort Grim Reaper over hem heen hing. Gezondheidsfunctionarissen hadden mijn vader ervan overtuigd dat hij zeker zou sterven als hij de ziekte zou krijgen. Hun verhaal was zo krachtig dat hij zijn positieve testresultaat in 2022 niet geloofde. Hij zat dagenlang naar het resultaat te staren en kon zijn loopneus niet rijmen met de verwachtingen van een bruut einde aan zijn leven. Lang nadat zijn milde symptomen waren verdwenen, bleef de angst. Hij herinnerde ons er vaak aan om veilig te blijven, omdat hij niet rationeel kon verwoorden waarom we in gevaar waren, alleen dat het "gevaarlijk was daarbuiten".

Het laatste wat hij op dit moment in zijn leven nodig had, was een extra dosis angst.

Laat in de nacht van 4 juni, nadat ik thuiskwam van mijn vader, kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis. Een stem aan de andere kant van de telefoon zei dat mijn vader een verhoogde temperatuur had. Verhoogd? Ik dacht. Ik was net bij hem en ik had niets gemerkt. De stem vervolgde: "We hebben hem ook getest op Covid, waarop hij positief terugkwam." Toegegeven, ik was net wakker geworden en was nog steeds slaperig, maar mijn eerste reactie was: "Waarom heb je hem getest?" "Ik weet het, ik volgde gewoon de procedure," was het antwoord.

Deze aflevering illustreert de zinloosheid van het dragen van maskers tegen een virus in medische settings. Ziekenhuismedewerkers waren gemaskerd, maar mijn vader kreeg het ding waarvan hem was verteld dat het een doodvonnis was.

Hij had geen waarneembare symptomen. Als hij een verhoogde temperatuur had, was die zo mild dat ik het niet opmerkte toen ik zijn hand, arm vasthield of op zijn voorhoofd klopte. Zijn enige verwonding was een drie dagen durende neusbloeding veroorzaakt door de RAT-test. Dit veroorzaakte wel ongemak en ergernis, omdat hij regelmatig de bloedstolsels die zich hadden gevormd, uitniesde. 

Maar vader werd onwaardig bevonden om Covid-vrij te blijven en zijn straf was om opgesloten te worden in een gesloten cel met beperkte bezoeken van personeel dat gedwongen werd om een ​​jurk, masker, schild, schort en handschoenen aan te trekken voordat ze zijn deur openwrikten. De extra tijd en moeite die van hun taken werd afgenomen, moet aanzienlijk zijn geweest.

Voor de zonde van positief testen, moest vader zijn straf in isolatie uitzitten, in zijn kamer die was omgebouwd tot eenzame opsluiting. Zijn deur bleef gesloten voor de buitenwereld en tijdige reacties op de hygiëne, pijn en gezondheidsbehoeften van mijn vader waren gestopt. Het voorspelbare resultaat van het opvolgen van bevelen.

Volledige PPE creëerde de kluchtige situatie waarin mijn gedeeltelijk dove vader niet kon verstaan ​​wat er werd gecommuniceerd. De verpleegster voerde een ingewikkelde Kabuki-pantomime uit om met hem te communiceren, maar bij gebrek aan duidelijke spraak en gezichtsuitdrukkingen was het tevergeefs. Zijn meegaande mentale toestand resulteerde erin dat hij bij elke impliciete vraag of gebaar instemmend knikte. Je vraagt ​​je af waar hij mee had ingestemd toen er geen ongemaskerd persoon aanwezig was om te vertalen. 

Op 7 juni wrikte ik de celdeur van mijn vader open en werd geconfronteerd met de geur van uitwerpselen. De kamer was donker en de lucht stond stil met de ramen dicht. Ik liet zijn celdeur gedeeltelijk openstaan ​​om de luchtstroom te bevorderen. God weet alleen hoe lang mijn vader in deze toestand was achtergelaten. Binnen enkele seconden kwam een ​​gemaskerde verpleegster binnen, stralend in een plastic wapenkamer die deed denken aan een Storm Trooper, erop aandringend dat het graf dicht moest blijven. Je vraagt ​​je af of het personeelslid in staat was om zorg te verlenen met dezelfde efficiëntie als het uitvoeren van de draconische bevelen dat de scène had kunnen worden vermeden en de patiënt comfortabel en vrij van de heersende stank had kunnen blijven.

Na een korte confrontatie stemde de verpleegster ermee in om terug te komen met hulp. Mijn geduld werd op de proef gesteld, maar ik geloofde dat het verlenen van genade het juiste was om te doen. Twee verpleegsters kwamen ongeveer dertig minuten later terug in volledige PBM-uitrusting, verontschuldigden zich voor de staat van de kamer en gingen aan de slag om de situatie recht te zetten.

Op 10 juni opende ik de deur van het verblijf van mijn vader en vond hem in een donkere, stilstaande kamer. Zijn fragiele lichaam was verwrongen, waardoor hij zijwaarts in elkaar zakte met zijn hoofd naar links gedraaid en starend naar de kale, witte veiligheidsrails die de grens van zijn zicht vormden. De lichten in zijn ogen waren net zo zwak als de kamer. De macabere scène was net zo verstoken van menselijkheid als de onverschillige betonnen muren van zijn beveiligde cel. God weet alleen hoe lang hij in deze positie was achtergelaten. Om de tragedie van de scène te vergroten, waren mijn vrouw en kinderen, die talloze uren liefdevol voor mijn vader hadden gezorgd, er graag bij geweest om mij te vergezellen op dit bezoek.

Wanhopig om potentieel trauma af te wenden, smeekte ik mijn vader met lage, positieve tonen en hielp hem zijn positie te corrigeren. Ik weet niet hoe de gebeurtenissen mijn familie beïnvloedden, maar ze weigerden de omstandigheden hun reactie te laten bepalen. Ze brachten broodnodig licht in de kamer en spraken met papa in positieve en bemoedigende tonen. Het effect was onmiddellijk. Zijn gedimde ogen flikkerden tot leven en zijn menselijkheid begon terug te keren.

Op 13 juni overleed mijn vader. Mijn broer was bij hem toen hij stierf. In tegenstelling tot talloze anderen in de afgelopen vier jaar, stierf mijn vader niet alleen, maar stierf hij met de wetenschap dat er dierbaren waren. Ik moet mijn broer de eer geven voor zijn loyaliteit, toewijding en liefde om ervoor te zorgen dat er persoonlijk contact plaatsvond. Je vraagt ​​je af hoe lang hij daar onontdekt had gelegen als de omstandigheden anders waren geweest. Ik arriveerde binnen een uur. De deur was nog steeds verzegeld. Ik deed hem open en ging naar binnen; binnen enkele seconden kwam er een verpleegster langs die de kamer weer verzegelde. Hij was dood, dat wisten ze, maar hun opdracht was om de integriteit van zijn gevangeniscel te behouden. Er leek geen enkele gedachte te zijn over de absurditeit van hun actie, maar je vraagt ​​je af waarom zo'n ijver niet in de patiëntenzorg had kunnen worden omgezet.

Enige tijd later ontvingen we het overlijdenscertificaat. De eerste doodsoorzaak die werd vermeld was gemetastaseerd pancreaskanker, kanker, en de tweede doodsoorzaak was Covid-19. Het moet een vergissing zijn geweest om de effecten van de RAT-test niet mee te nemen, die hem veel meer ongemak, agitatie en slechte gezondheid bezorgde. In een laatste onwaardige daad van Public Health werden het waardige leven en de dood van mijn vader gebruikt als statistiek om een ​​oneerlijk verhaal te ondersteunen.

Er bestaat weinig twijfel over dat de manier waarop onze zorgsystemen werken, heroverwogen moet worden. We investeren er veel in en verwachten dat het ons dient, maar op de een of andere manier zijn wij degenen die de dienaren ervan zijn geworden.