DELEN | AFDRUKKEN | E-MAIL
In een tijd waarin het vertrouwen in de volksgezondheid al aan een zijden draadje hangt, openbaringen van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken (HHS) hebben een nieuwe klap uitgedeeld, een klap die de kern van de medische ethiek raakt.
"Onze bevindingen tonen aan dat ziekenhuizen het orgaanverwervingsproces lieten beginnen toen patiënten tekenen van leven vertoonden, en dat is afschuwelijk", aldus minister Kennedy. "De orgaanverwervingsorganisaties die de toegang tot transplantaties coördineren, zullen ter verantwoording worden geroepen. Het hele systeem moet worden aangepast om ervoor te zorgen dat het leven van elke potentiële donor met de heiligheid wordt behandeld die het verdient."
Verborgen onder het oppervlak en stilletjes genegeerd door de commerciële media, ligt een verhaal dat elke arts, patiënt en beleidsmaker zou moeten gruwelen: de commercialisering van het menselijk leven in het Amerikaanse transplantatiesysteem.
De Independent Medical Alliance (IMA), een coalitie van artsen die zich inzet voor het herstel van transparantie en patiëntgerichte zorg, heeft de bevindingen van een recent HHS-rapport publiekelijk veroordeeld. Als voorzitter van de IMA kan ik u dit vertellen: wat we hebben ontdekt, is geen geval van goedaardige nalatigheid. Het is een opzettelijke uitholling van de meest heilige waarden in de geneeskunde: toestemming, waardigheid en de onschendbaarheid van het menselijk lichaam.
Een systeem dat de patiënt niet meer ziet
Orgaantransplantatie is, in theorie, een van de grootste prestaties van de moderne geneeskunde. Wanneer het ethisch en transparant wordt uitgevoerd, heeft het talloze levens gered. Maar net als zoveel instellingen die door winst en beleid zijn gecorrumpeerd, is het ver afgedwaald van zijn oorspronkelijke missie.
Alleen al in 2024 werden er in de Verenigde Staten meer dan 45,000 orgaantransplantaties uitgevoerd. Dat aantal zou hoop moeten geven, maar het nodigt juist uit tot kritisch onderzoek. Een aanzienlijk deel van die organen werd geoogst onder ethisch onduidelijke omstandigheden, waaronder donatie na circulatoire dood (DCD) en twijfelachtige vaststellingen van hersendood. De grens tussen patiënt en donor vervaagt – en niet op een manier die beide respecteert.
Organisaties die organen inkopen (OPO's) worden niet gestimuleerd door patiëntresultaten, maar door het volume. Hoe meer organen ze oogsten, hoe meer financiering ze ontvangen. Ook ziekenhuizen ontvangen aanzienlijke vergoedingen voor transplantatieprocedures, waardoor een pervers systeem ontstaat waarin terminale patiënten minder worden gezien als individuen met complexe medische geschiedenissen en meer als reservoirs van herbruikbare onderdelen. New York Times heeft gepubliceerde een stuk dat pleit voor verdere liberalisering van de normen voor de dood. "We moeten uitzoeken hoe we meer gezonde organen van donoren kunnen verkrijgen... We moeten de definitie van de dood verruimen."
Waar komen deze organen vandaan?
Het publiek gaat er begrijpelijkerwijs van uit dat de meeste orgaandonoren bereidwillige deelnemers zijn – donoren van overledenen die een kaart hebben getekend of vakjes hebben aangevinkt. Maar de gegevens ondersteunen dat rooskleurige beeld niet. Een groeiend percentage van de orgaanverkrijgingen is afkomstig van patiënten die niet in de traditionele zin van het woord dood zijn, maar hersendood zijn verklaard of onder onduidelijke richtlijnen zijn overgegaan naar DCD-protocollen.
Laten we eerlijk zijn: wie bepaalt wanneer iemand echt dood is? En hoe zeker zijn wij als artsen ervan dat onze criteria waterdicht zijn?
Het probleem met hersendood
Hersendood wordt gedefinieerd als de onomkeerbare stopzetting van alle hersenactiviteit, inclusief de hersenstam. Op papier klinkt dat definitief. In de praktijk is het allesbehalve dat. Er is geen universele standaard voor het vaststellen van hersendood in de Verenigde Staten. Elke staat, en vaak ook elk ziekenhuis, kan zijn eigen protocol hanteren.
Dit is hoe het hoort te gaan:
- Vereisten:
- De oorzaak van het coma vaststellen (bijv. trauma, bloeding, zuurstofgebrek)
- Sluit verstorende factoren uit: intoxicatie, stofwisselingsstoornissen, onderkoeling
- Zorg voor normothermie, normale elektrolyten en de afwezigheid van kalmeringsmiddelen of verlammingsmiddelen
- Neurologisch onderzoek:
- Geen reactie op verbale of schadelijke prikkels
- Afwezigheid van hersenstamreflexen:
- Pupilreactie op licht
- Hoornvliesreflex
- Oculocephalische reflex (“poppenogen”)
- Oculovestibulaire reflex (koude calorieën)
- Kokhalzen en hoestreflex
- Geen spontane ademhaling bij apneutest (meestal ≥ 8 minuten zonder beademing met stijgende PaCO₂)
- Bevestigende test (indien het klinisch onderzoek onvolledig of wettelijk vereist is):
- Onderzoek naar de cerebrale bloedstroom
- EEG (platte lijn)
- Nucleaire geneeskunde perfusiescans
Het is een grondig proces – mits correct uitgevoerd. Maar dat is nu juist het probleem: het gebeurt niet altijd correct. Er zijn gedocumenteerde gevallen waarin hersendood voortijdig of zonder volledige tests werd vastgesteld. Ziekenhuizen die onder druk staan om IC-bedden vrij te maken of aan orgaanquota te voldoen, stroomlijnen soms hun protocollen, voeren soms onvolledige beoordelingen uit of slaan bevestigende beeldvorming helemaal over.
In een gedocumenteerd geval in een groot grootstedelijk ziekenhuis vertoonde een hersendoodverklaarde patiënt nog steeds spontane bewegingen en reactieve pupillen – totdat een meer ervaren intensivist de beslissing terugdraaide en de patiënt herstelde. Dat is niet "zeldzaam". Dat is ondergerapporteerd.
Zelfs de apneutest, lange tijd beschouwd als de gouden standaard, is steeds controversiëler. De test vereist dat de patiënt lang genoeg van de beademing wordt gehaald om een stijging van de CO₂-concentratie te veroorzaken. Maar deze test belast per definitie de hersenen en kan het letsel verergeren. In grensgevallen kan het een patiënt van gewond naar echt niet-levensvatbaar brengen. Bovendien gaat men ervan uit dat de afwezigheid van spontane ademhaling gelijkstaat aan de dood, een standaard die klinische onomkeerbaarheid verwart met absolute neurologische dood.
De opkomst van DCD en het ethische moeras
Donatie na circulatoire dood (DCD) is een andere steeds vaker voorkomende methode voor orgaandonatie. Bij DCD wordt de levensondersteuning stopgezet en begint de orgaanoogst nadat het hart is gestopt – meestal slechts 2 tot 5 minuten. Het ethische argument hierbij is dat de patiënt een "natuurlijke" dood is gestorven. Maar hoe natuurlijk is het wanneer het staken van de zorg wordt getimed en georkestreerd om de levensvatbaarheid van het orgaan te maximaliseren?
Stel je dit scenario voor: een familie krijgt te horen dat hun dierbare niet hersendood is, maar "geen kans" heeft op herstel. Ze stemmen ermee in de steun in te trekken. Even nadat het hart stopt, komt een operatieteam – al gescrubd en wachtend – de kamer binnen. De huid is nog warm. Het lichaam is nog steeds doorbloed. En het scalpel gaat erin.
Dat is niet hypothetisch. Dat is tegenwoordig het protocol in veel transplantatiecentra.
En het zijn niet alleen volwassenen. Ook het aantal gevallen van DCD bij kinderen neemt toe, waarbij ouderlijke toestemmingsformulieren vaak onder stress, verwarring of dwang worden ingevuld.
Dit is geen geneeskunde. Dit is logistiek.
Prikkels, druk en winst
De transplantatiesector is uitgegroeid tot een miljardenindustrie. Een gemiddelde niertransplantatie wordt vergoed met meer dan $ 300,000. Lever- en harttransplantaties kosten meer dan $ 1 miljoen. OPO's opereren als pseudo-non-profitorganisaties, maar worden financieel beloond op basis van volume.
Het toezicht van HHS op deze organisaties is minimaal. Zelfs na verschillende kritische rapporten van het Office of Inspector General (OLG) zijn er geen ingrijpende hervormingen doorgevoerd. In 2022 bleek uit een hoorzitting van de Senaatscommissie dat een derde van de OPO's niet voldeed aan de basisprestatiecriteria – maar er werd er geen één gesloten.
Ondertussen zijn transplantatiekandidaten die bepaalde medische verplichtingen weigeren – zoals vaccinatie tegen Covid-19 – van de wachtlijst gehaald, ondanks dat ze verder in aanmerking kwamen. Dus we wijzen een gezonde, ongevaccineerde patiënt af, maar oogsten een hart van iemand wiens familie niet begreep wat "circulatoire dood" werkelijk inhield?
Dat is geen gezondheidszorg. Dat is geïnstitutionaliseerde hypocrisie.
Wat moet er gedaan worden
Dit is geen oproep om transplantatie te stoppen. Het is een oproep om de ethische basis van orgaandonatie terug te winnen voordat het te laat is. We kunnen – en moeten – het beter doen.
Beleidsaanbevelingen:
- Gestandaardiseerde, federaal verplichte protocollen voor hersendood in alle 50 staten
- Verplichte bevestigingstest (4-vaten cerebraal angiogram of cerebrale perfusie nucleaire scan) voor alle hersendoodverklaringen
- Realtime videodocumentatie van hersendoodonderzoeken en DCD-processen
- Verplichte wachttijd vóór DCD-aanbesteding om echte onomkeerbaarheid te garanderen
- Volledige, geïnformeerde toestemming vastgelegd op video, met aanwezigheid van onafhankelijke patiëntenvoorvechters
- Transparante auditlogs van elke OPO, jaarlijks gepubliceerd
- Openbaar doorzoekbaar transplantatieregister, inclusief donorstatus en verkrijgingsroute
- Dit zijn geen radicale ideeën. Dit zijn de absolute minimumvereisten voor een systeem dat beweert het leven te respecteren.
Laatste gedachten: Geneeskunde moet moreel zijn, anders is het niets
Er is geen waardigheid in een systeem dat bezuinigt om organen te redden. Er is geen wetenschap in een systeem dat iemand dood verklaart op basis van willekeurige tijdlijnen en vage reflextests. Er is geen vertrouwen in een systeem dat artsen die zich uitspreken het zwijgen oplegt.
De medische professie is geen productielijn. Onze taak is niet om toeleveringsketens te optimaliseren, maar om het leven te beschermen en, indien nodig, de dood te eren. We moeten stoppen met te doen alsof efficiëntie gelijkstaat aan moraliteit.
Jarenlang heb ik assistenten en studenten opgeleid in het uitvoeren van hersendoodonderzoeken. Ik heb transplantaties begeleid. Ik heb rouwende families bijgestaan en ontvangers gevierd. Maar ik heb ook de verschuiving gezien – de langzame erosie van principes onder druk. Het is tijd om een grens te trekken.
Laten wij de generatie zijn die niet wegkijkt.
-
Joseph Varon, MD, is intensive care-arts, hoogleraar en voorzitter van de Independent Medical Alliance. Hij is auteur van meer dan 980 peer-reviewed publicaties en is hoofdredacteur van het Journal of Independent Medicine.
Bekijk alle berichten
